Entrevista

Abigail Gomes Silva, presidente da Associação Nacional de Grupos de Pacientes Reumáticos (Anapar)

A presidente da Anapar, Abigail Gomes Silva, 59 anos, sabe bem as dificuldades enfrentadas pelos portadores de doenças reumáticas. Fala com conhecimento de causa. Desde criança, convive com febres reumáticas. Em 1985, foi diagnosticada com artrite reumatoide. Há 20 anos, locomove-se em cadeira de rodas. As dificuldades físicas, no entanto, são largamente compensadas com muita fibra e determinação, principalmente quando o assunto é defender os direitos de outros doentes reumáticos. “É um dos meus objetivos de vida há mais de 18 anos”, conta.

Blog: Quais são hoje as principais necessidades dos portadores de doenças reumáticos?

Abigail: Temos uma necessidade muito grande de políticas públicas. Infelizmente, o apoio do Estado brasileiro é praticamente inexistente, os doentes reumáticos – mais de 30 milhões – estão sozinhos. É importante, por exemplo, que o governo conscientize a população em relação às doenças reumáticas, mas, infelizmente, nada é feito nesse sentido. Outra necessidade é ampliar a estrutura de atendimento nos hospitais públicos, que estão sobrecarregados. Há casos em que os pacientes reumáticos levam dois anos para conseguirem uma primeira consulta, o que é um tempo longo demais. Conheço pessoas que em menos de um ano tiveram um sério agravamento da doença.

Blog: Como é hoje o acesso de pacientes reumáticos aos medicamentos de alto custo?

Abigail: Os pacientes têm acesso apenas aos medicamentos previstos na portaria do Ministério da Saúde, o que não é suficiente. Tem gente, por exemplo, que não pode tomar nenhum dos medicamentos que estão relacionados. A solução acaba sendo entrar com uma medida judicial, que costuma demorar bastante. Outra vantagem com a liberação de mais medicamentos seria o aumento da concorrência e, consequentemente, uma redução do custo para o paciente.

Blog: Qual a importância de um tratamento multidisciplinar para os portadores de doenças reumáticas?

Abigail: É fundamental. As doenças reumáticas costumam atacar diversas partes do corpo, o que exige a atenção de especialistas em várias áreas. Além disso, é preciso trabalhar o lado psicológico, para facilitar a convivência com a doença. Nós gostaríamos muito que houvesse um hospital público de referência em tratamento de doenças reumáticas, para que os pacientes pudessem ter esse atendimento multidisciplinar. Tenho certeza de que se eu tivesse tido um acompanhamento assim desde a infância, não teria chegado ao estado que cheguei.

Blog: Quais são as expectativas para o I Fórum de Pacientes sobre Políticas Públicas para Doenças Reumáticas?

Abigail: São muito boas. Tenho certeza que será um avanço muito grande para os portadores de doenças reumáticas. Esperamos que essa mobilização traga muitas conquistas e ajude a abrir os olhos do poder público para as necessidades dos pacientes reumáticos. Precisamos muito de políticas públicas e estamos trabalhando fortemente para isso.

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16 de outubro de 2009
Assuntos que serão discutidos no I Fórum
Assuntos que serão discutidos no I Fórum

Vários assuntos serão discutidos pelos participantes do I Fórum de Pacientes sobre Políticas Públicas para Doenças Reumáticas:

•A situação do reumatismo no Brasil; caminhos percorridos pelo paciente para obtenção da medicação; alta complexidade e os códigos de internação para tratamento no SUS; medidas judiciais no acesso ao diagnóstico e ao tratamento.

•Medicação biológica e as possibilidades desse tipo de tratamento.

•Como a sociedade, as Secretarias Estaduais de Saúde, os planos de saúde e as sociedades médicas estão se organizando e contribuindo para a qualidade do tratamento do paciente.

•Políticas públicas de saúde x paciente reumático – quais políticas vigentes na prevenção, detecção precoce e tratamento; revisão de protocolos clínicos e inclusão de tratamentos multidisciplinares; campanhas sobre doação de ossos, pele etc.; ações e programas para pacientes reumáticos; criação de um programa de saúde no Ministério da Saúde sobre reumatismo.

•Direitos legais do paciente reumático/doenças crônicas degenerativas na Previdência Social; aposentadoria por invalidez; uso do FGTS; moradia; isenções de impostos, bens e serviços; direitos do cuidador; direitos a cotas universitárias, empregos etc.�

•Papel da União, estados e municípios em relação aos direitos e deveres dos pacientes reumáticos; o paciente, a família, o cuidador; aquisição de veículos adaptados, cadeiras de rodas manuais e motorizadas, cadeiras higiênicas (isenção de IPI/IOF E ICMS) com objetivo de baixar custos na aquisição para pacientes reumáticos; acessibilidade.�

•Saúde suplementar x reumatologia – garantia de cobertura, procedimentos recusados e incorporados – Rol ANS: abrangência de coberturas aos portadores de doenças crônicas e doenças crônicas degenerativas; cobertura de tratamento domiciliar; cobertura de tratamento multidisciplinar

•Papel das Secretarias Estaduais de Saúde na disponibilização de medicamentos para pacientes reumáticos da rede SUS e rede privada; o direito à saúde e o acesso a medicamentos; direitos dos portadores crônicos e dos portadores degenerativos de medicamentos; equidade na oferta dos serviços; políticas de financiamento, distribuição, abastecimento/desabastecimento, planejamento, monitoramento, avaliação e judicialização de medicamentos. Direitos dos pacientes reumáticos na prevenção, diagnóstico, tratamento e reabilitação.
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16 de outubro de 2009
I Fórum de Pacientes sobre Políticas Públicas para Doenças Reumáticas
A Anapar realiza, no próximo dia 30 de outubro, em Fortaleza (CE), o I Fórum de Pacientes sobre Políticas Públicas para Doenças Reumáticas. O objetivo é promover a troca de ideias, opiniões e experiências que possam contribuir para a garantia de direitos e a melhoria de qualidade de vida dos portadores de doenças reumáticas.

Entre os principais objetivos do evento estão:

•Discussão de políticas públicas que garantam o fornecimento de serviços e a redução da vulnerabilidade dos pacientes reumáticos;
•Com informação, despertar pacientes, familiares e o Estado para a necessidade de um trabalho em conjunto para a criação de políticas voltadas aos doentes reumáticos;

•Reforçar a capacidade de gestão dos grupos de apoio a pacientes reumáticos;

•Auxiliar organizações não governamentais associadas a elaborarem direitos legais de portadores de doenças reumáticas.
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16 de outubro de 2009
É preciso garantir direitos
A Anapar acredita que os direitos dos portadores de doenças reumáticas devem estar protegidos por lei. Por isso, acompanha regularmente o andamento dos principais projetos de lei que dizem respeito ao tema. Entre eles está o PLS 320/2006, que garante diversos direitos aos pacientes reumáticos, como aposentadoria e isenção de impostos. Desde novembro de 2008, a projeto está pronto para entrar na pauta da Comissão de Assuntos Econômicos (CAE) do Senado Federal.

O uso de medicamentos de alto custo pelos pacientes reumáticos também é prioridade para a Anapar. Hoje, esse direito é vedado pela Portaria 1.318 do Ministério da Saúde, de 24 de julho de 2002. A Anapar quer a revisão da regra, para que todo doente reumático possa receber o tratamento necessário, independente do custo. Afinal, é um direito fundamental garantido pelo Artigo 6º da Constituição Federal.

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16 de outubro de 2009
Unidos e mais fortes
A história do ser humano mostra que um trabalho realizado em conjunto normalmente costuma ser mais produtivo. Com esse pensamento, grupos de apoio a pacientes reumáticos existentes em diversos lugares do Brasil criaram, em 2006, a Associação Nacional de Grupos de Pacientes Reumáticos (Anapar), que busca melhorar a vida dos mais de 30 milhões de pessoas que convivem diariamente com um dos 100 tipos de doenças reumáticas.

Como realizar esse trabalho? Promovendo estudos e pesquisas científicas, levando ao conhecimento público as dificuldades enfrentadas pelos portadores e defendendo ativamente o direito de os pacientes terem suas necessidades atendidas, principalmente em relação aos tratamentos médicos, e receberem um tratamento sem estigmas e discriminações.

Conheça os principais objetivos da Anapar:

•Integrar grupos e associações de pacientes reumáticos já existentes, de modo a estimular o ensino e a pesquisa;
•Promover a formação de novos grupos e associações, para que mais portadores de doenças reumáticas tenham acesso a informações que contribuam para a melhoria de qualidade de vida;
•Garantir a qualidade de vida aos pacientes reumáticos, como um direito pleno de todo cidadão.