quarta-feira, 13 de agosto de 2008
GRUPARJ -RJ DIRETORIA
Compõem o corpo diretivo do GRUPARJ:
Diretoria Executiva
Presidente:
Maria Regina Vasone Prado
1ª Vice-Presidente:
Maria Amélia Oliveira Valle da Silva Pinto
2ª Vice Presidente:
Wilma de Carvalho
Tesoureira:
Elizabeth Fátima de Almeida Laranjeira
1ª Secretária:
Maria Nazareth Rodrigues Santos
2º Secretário:
Adriano Macedo Félix
Diretora Administrativa:
Valéria Maria Allão
Diretora Social:
Rosa Maria Rosa Magalhães
Diretora Cultural:
Rita Violeta Gamerman
Diretoria Executiva
Presidente:
Maria Regina Vasone Prado
1ª Vice-Presidente:
Maria Amélia Oliveira Valle da Silva Pinto
2ª Vice Presidente:
Wilma de Carvalho
Tesoureira:
Elizabeth Fátima de Almeida Laranjeira
1ª Secretária:
Maria Nazareth Rodrigues Santos
2º Secretário:
Adriano Macedo Félix
Diretora Administrativa:
Valéria Maria Allão
Diretora Social:
Rosa Maria Rosa Magalhães
Diretora Cultural:
Rita Violeta Gamerman
GRUPARJ -RJ
GRUPARJ é uma entidade de utilidade pública em âmbito federal, estadual e municipal. Com personalidade jurídica de direito privado sem fins lucrativos, congrega pessoas portadoras de doenças reumáticas.
Inspirada na congênere norte-americana "Arthritis Foundation" e no GRUPAL (Grupo de Pacientes Artríticos de Porto Alegre).
Teve origem no 17º. Congresso Internacional de Reumatologia, no Rio de Janeiro, em 22/03/1990, por iniciativa de Maria Regina Vasone Prado, também portadora de artrite reumática
Inspirada na congênere norte-americana "Arthritis Foundation" e no GRUPAL (Grupo de Pacientes Artríticos de Porto Alegre).
Teve origem no 17º. Congresso Internacional de Reumatologia, no Rio de Janeiro, em 22/03/1990, por iniciativa de Maria Regina Vasone Prado, também portadora de artrite reumática
ABRESPAN
Ultimas Noticias
ABRESPAN - Associação Brasileira de Portadores de Espondilite Anquilosante
"Queridos sócios da ABRESPAN, temos novidades para a nossa Associação. Escrevo em meu nome e em nome do nosso novo presidente, Tirso de Salles Meirelles. Conheci o Tirso há muitos anos, não em razão do nosso parentesco, mas sim em razão da sua condição de portador de EA. Nossos caminhos voltaram a se cruzar recentemente, quando de uma atividade do GRUPASP no Lar Escola São Francisco.
Nesta época estávamos com dificuldades para compor a nova diretoria da associação, após os 2 primeiros anos da sua existência. Após algumas reuniões com a diretoria anterior, em que participaram a Yeda Bellia (fisioterapeuta), o Pedro Pacheco, o Célio Gonçalves (reumatologista) e o Flavio Puchalski (fisioterapeuta), optamos por convidar o Tirso a assumir a presidência da nova diretoria. A maior dificuldade residia na aceitação da posição, tendo o Tirso despreendidamente assumido o cargo.
Venho portanto apresentá-lo aos associados que ainda não o conhecem, convicto de que reune qualidades para continuar o trabalho feito por todos nós. A sua atuação junto ao SEBRAE e à FAESP, revelam sua capacidade e qualidade de trabalho.
Peço, portanto a vocês, o apoio à nossa nova diretoria, que ficou assim composta:
Diretoria Executiva;
Presidente: Tirso de Salles Meirelles - SP
Vice-presidente: Adriano Macedo Félix - RJ
1o. Secretário: Silvia Maria de Almeida Moura - RJ
Tesoureiro: Eduardo de Souza Meirelles - SP
Conselho Científico:
Presidente: Percival Degrava Sampaio Barros - Campinas
Coordenador: Célio Roberto Gonçalves - São Paulo
Conselheiros: Nocy Honorato Leite (RJ), Mauro Waldemar Keisermann (RS), Valderilio Feijó Azevedo (PR) Walber Pinto Vieira (CE), Marco Antonio Parreira de Carvlaho (MG), Antonio Carlos Ximenes (GO), Flavio Degrandis Puchlaski (SP) e Yeda Maria Capovilla Bellia (SP).
Conselho Fiscal:
Presidente: Joaquim Jorge Gonçalves (PR)
Waldir Vieira da Silva (RJ)
Cristina Santos de Magalhães Nogueira (RJ)
Não poderia deixar de fazer um agradecimento especial às pessoas que tornaram possível todo este processo de sucessão como o Pedro Pacheco, o Rodinei Guimarães e o Richard Wagner (nosso webmaster). Nosso site (www.abrespan.com.br), graças à atuação do Tirso auxiliado pela Maria Eugênia Pinheiro e pelo Paulo Justino está de volta no ar.
Um abraço carinhoso a todos os associados.
Eduardo de Souza Meirelles
ABRESPAN - Associação Brasileira de Portadores de Espondilite Anquilosante
"Queridos sócios da ABRESPAN, temos novidades para a nossa Associação. Escrevo em meu nome e em nome do nosso novo presidente, Tirso de Salles Meirelles. Conheci o Tirso há muitos anos, não em razão do nosso parentesco, mas sim em razão da sua condição de portador de EA. Nossos caminhos voltaram a se cruzar recentemente, quando de uma atividade do GRUPASP no Lar Escola São Francisco.
Nesta época estávamos com dificuldades para compor a nova diretoria da associação, após os 2 primeiros anos da sua existência. Após algumas reuniões com a diretoria anterior, em que participaram a Yeda Bellia (fisioterapeuta), o Pedro Pacheco, o Célio Gonçalves (reumatologista) e o Flavio Puchalski (fisioterapeuta), optamos por convidar o Tirso a assumir a presidência da nova diretoria. A maior dificuldade residia na aceitação da posição, tendo o Tirso despreendidamente assumido o cargo.
Venho portanto apresentá-lo aos associados que ainda não o conhecem, convicto de que reune qualidades para continuar o trabalho feito por todos nós. A sua atuação junto ao SEBRAE e à FAESP, revelam sua capacidade e qualidade de trabalho.
Peço, portanto a vocês, o apoio à nossa nova diretoria, que ficou assim composta:
Diretoria Executiva;
Presidente: Tirso de Salles Meirelles - SP
Vice-presidente: Adriano Macedo Félix - RJ
1o. Secretário: Silvia Maria de Almeida Moura - RJ
Tesoureiro: Eduardo de Souza Meirelles - SP
Conselho Científico:
Presidente: Percival Degrava Sampaio Barros - Campinas
Coordenador: Célio Roberto Gonçalves - São Paulo
Conselheiros: Nocy Honorato Leite (RJ), Mauro Waldemar Keisermann (RS), Valderilio Feijó Azevedo (PR) Walber Pinto Vieira (CE), Marco Antonio Parreira de Carvlaho (MG), Antonio Carlos Ximenes (GO), Flavio Degrandis Puchlaski (SP) e Yeda Maria Capovilla Bellia (SP).
Conselho Fiscal:
Presidente: Joaquim Jorge Gonçalves (PR)
Waldir Vieira da Silva (RJ)
Cristina Santos de Magalhães Nogueira (RJ)
Não poderia deixar de fazer um agradecimento especial às pessoas que tornaram possível todo este processo de sucessão como o Pedro Pacheco, o Rodinei Guimarães e o Richard Wagner (nosso webmaster). Nosso site (www.abrespan.com.br), graças à atuação do Tirso auxiliado pela Maria Eugênia Pinheiro e pelo Paulo Justino está de volta no ar.
Um abraço carinhoso a todos os associados.
Eduardo de Souza Meirelles
ENTREVISTA DADA A RADIO MEC AM SOBRE ESPONDILITE ANQUILOSANTE
Nosso amigo Adriano Felix deu uma entrevista a Rádio Rádio Mec AM 800 - Programa Manhã Mec que irá ao ar na próxima terça-feira, às 10:30, no máximo 10:45. , com Eduardo Fajardo, quadro Responsabilidade Social.Acesse o link abaixo:http://www.esnips.com/doc/165145f7-1285-4af9-b612-6d338bfb700a/ESPONDILITE-ANQUILOSANTE
VISÃO DR. EDUARDO MEIRELLES (HC SÃO PAULO)
Autor: Dr. Eduardo de Souza Meirelles (Chefe do Grupo de Reumatologia do Instituto de Ortopedia e Traumatologia do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo)
Sendo no início, freqüentemente confundida com dores nas costas causadas por tensão emocional, má postura corporal, hérnia de disco ou, até mesmo, dores ciáticas, a espondilite anquilosante (EA) é, na verdade, uma forma distinta de doença reumática que costuma envolver, com mais freqüência, as articulações da bacia, coluna, quadris e ombros.
Autor: Dr. Eduardo de Souza Meirelles (Chefe do Grupo de Reumatologia do Instituto de Ortopedia e Traumatologia do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo)
Sendo no início, freqüentemente confundida com dores nas costas causadas por tensão emocional, má postura corporal, hérnia de disco ou, até mesmo, dores ciáticas, a espondilite anquilosante (EA) é, na verdade, uma forma distinta de doença reumática que costuma envolver, com mais freqüência, as articulações da bacia, coluna, quadris e ombros.
Sendo no início, freqüentemente confundida com dores nas costas causadas por tensão emocional, má postura corporal, hérnia de disco ou, até mesmo, dores ciáticas, a espondilite anquilosante (EA) é, na verdade, uma forma distinta de doença reumática que costuma envolver, com mais freqüência, as articulações da bacia, coluna, quadris e ombros.
Autor: Dr. Eduardo de Souza Meirelles (Chefe do Grupo de Reumatologia do Instituto de Ortopedia e Traumatologia do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo)
Sendo no início, freqüentemente confundida com dores nas costas causadas por tensão emocional, má postura corporal, hérnia de disco ou, até mesmo, dores ciáticas, a espondilite anquilosante (EA) é, na verdade, uma forma distinta de doença reumática que costuma envolver, com mais freqüência, as articulações da bacia, coluna, quadris e ombros.
GRUPOS DE APOIO UM FORTE ALIADO!!!!!!!
Grupos de apoio a pacientes, um forte aliado ::.
Ao longo das 18 edições da Revista Paulista de Reumatologia, divulgamos inúmeros Grupos de Apoio a Pacientes Reumáticos (GAPRs), das mais diversas regiões do Brasil, com o intuito de informar, fomentar o surgimento de novas agremiações e gerar conhecimento sobre a estrutura, funcionamento e metas dessa organização, fundadas e geridas pelos próprios pacientes.
Em 6 de setembro, durante o XXVI Congresso Brasileiro de Reumatologia, em Campinas, SP, foi criada a Associação Nacional de Grupos de Pacientes Reumáticos (Anapar), que engloba a participação de 12 associações regionais, com o objetivo de fornecer maior representatividade, assim como fortalecer a atuação dessas entidades no cenário nacional.
De modo geral, os grupos de apoio surgiram em decorrência da necessidade de indivíduos, com a mesma doença, compartilharem informações e experiências, bem como buscarem melhores formas de tratamento. Os primeiros GAPRs surgiram na década de 1970, como o Arthritis Self- Menagement Program (ASMP), nos Estados Unidos.
No início, acreditava-se que os benefícios alcançados pelos grupos de apoio eram provenientes da maior facilidade para aquisição de informações e acesso ao diagnóstico precoce e formas tradicionais, multiprofissionais e alternativas de tratamento. No entanto, posteriormente, várias evidências científicas têm mostrado que um mecanismo fundamental no processo de melhoria é a auto-eficácia, definida como a confiança que um indivíduo tem em si mesmo ao enfrentar as diferentes dificuldades. A presença de pacientes bem-sucedidos nos grupos de apoio funciona como relevante estratégia para o incremento da auto-eficácia em todos os outros componentes (efeito “em cascata” ou “dominó”). Assim, o bom exemplo de um paciente é seguido pelos demais.
Quando os familiares e cuidadores dos pacientes participam dessas organizações, os benefícios aumentam, especialmente pela existência de um outro importante mecanismo, o suporte social. Os pacientes são confortados pela compreensão e cooperação do meio que os cerca.
Outro papel de extrema relevância que tem sido desempenhado pelos GAPRs é o de questionar, intermediar e cobrar de entidades governamentais a implementação de medidas de diagnósticos e tratamento de doenças reumáticas. Nos últimos cinco anos, pudemos constatar pacientes reivindicando maior número de reumatologistas nos serviços públicos de saúde, melhoria do atendimento e auxílio para a instituição de processos de obtenção de medicações de alto custo.
Em contrapartida, os GAPRs e a própria classe médica podem ser alvos de manipulação comercial pela indústria farmacêutica ou por empresas que fabricam e distribuem equipamentos médicos, devido ao crescente número de novas intervenções diagnósticas e terapêuticas.
Dessa forma, dispomos de argumentos suficientes para assegurar que os GAPRs brasileiros são fortes aliados dos pacientes, mas também de nós, reumatologistas, para a obtenção de melhores resultados no tratamento de doentes reumáticos . É fundamental, porém, que a informação transparente, crítica, franca e baseada no conhecimento científico seja a principal ferramenta utilizada, pelos médicos e formadores de opinião na área da saúde, para assegurar a imparcialidade na utilização adequada e criteriosa desses novos recursos pelo paciente.
Grupos de apoio a pacientes, um forte aliado ::.
Ao longo das 18 edições da Revista Paulista de Reumatologia, divulgamos inúmeros Grupos de Apoio a Pacientes Reumáticos (GAPRs), das mais diversas regiões do Brasil, com o intuito de informar, fomentar o surgimento de novas agremiações e gerar conhecimento sobre a estrutura, funcionamento e metas dessa organização, fundadas e geridas pelos próprios pacientes.
Em 6 de setembro, durante o XXVI Congresso Brasileiro de Reumatologia, em Campinas, SP, foi criada a Associação Nacional de Grupos de Pacientes Reumáticos (Anapar), que engloba a participação de 12 associações regionais, com o objetivo de fornecer maior representatividade, assim como fortalecer a atuação dessas entidades no cenário nacional.
De modo geral, os grupos de apoio surgiram em decorrência da necessidade de indivíduos, com a mesma doença, compartilharem informações e experiências, bem como buscarem melhores formas de tratamento. Os primeiros GAPRs surgiram na década de 1970, como o Arthritis Self- Menagement Program (ASMP), nos Estados Unidos.
No início, acreditava-se que os benefícios alcançados pelos grupos de apoio eram provenientes da maior facilidade para aquisição de informações e acesso ao diagnóstico precoce e formas tradicionais, multiprofissionais e alternativas de tratamento. No entanto, posteriormente, várias evidências científicas têm mostrado que um mecanismo fundamental no processo de melhoria é a auto-eficácia, definida como a confiança que um indivíduo tem em si mesmo ao enfrentar as diferentes dificuldades. A presença de pacientes bem-sucedidos nos grupos de apoio funciona como relevante estratégia para o incremento da auto-eficácia em todos os outros componentes (efeito “em cascata” ou “dominó”). Assim, o bom exemplo de um paciente é seguido pelos demais.
Quando os familiares e cuidadores dos pacientes participam dessas organizações, os benefícios aumentam, especialmente pela existência de um outro importante mecanismo, o suporte social. Os pacientes são confortados pela compreensão e cooperação do meio que os cerca.
Outro papel de extrema relevância que tem sido desempenhado pelos GAPRs é o de questionar, intermediar e cobrar de entidades governamentais a implementação de medidas de diagnósticos e tratamento de doenças reumáticas. Nos últimos cinco anos, pudemos constatar pacientes reivindicando maior número de reumatologistas nos serviços públicos de saúde, melhoria do atendimento e auxílio para a instituição de processos de obtenção de medicações de alto custo.
Em contrapartida, os GAPRs e a própria classe médica podem ser alvos de manipulação comercial pela indústria farmacêutica ou por empresas que fabricam e distribuem equipamentos médicos, devido ao crescente número de novas intervenções diagnósticas e terapêuticas.
Dessa forma, dispomos de argumentos suficientes para assegurar que os GAPRs brasileiros são fortes aliados dos pacientes, mas também de nós, reumatologistas, para a obtenção de melhores resultados no tratamento de doentes reumáticos . É fundamental, porém, que a informação transparente, crítica, franca e baseada no conhecimento científico seja a principal ferramenta utilizada, pelos médicos e formadores de opinião na área da saúde, para assegurar a imparcialidade na utilização adequada e criteriosa desses novos recursos pelo paciente.
Ao longo das 18 edições da Revista Paulista de Reumatologia, divulgamos inúmeros Grupos de Apoio a Pacientes Reumáticos (GAPRs), das mais diversas regiões do Brasil, com o intuito de informar, fomentar o surgimento de novas agremiações e gerar conhecimento sobre a estrutura, funcionamento e metas dessa organização, fundadas e geridas pelos próprios pacientes.
Em 6 de setembro, durante o XXVI Congresso Brasileiro de Reumatologia, em Campinas, SP, foi criada a Associação Nacional de Grupos de Pacientes Reumáticos (Anapar), que engloba a participação de 12 associações regionais, com o objetivo de fornecer maior representatividade, assim como fortalecer a atuação dessas entidades no cenário nacional.
De modo geral, os grupos de apoio surgiram em decorrência da necessidade de indivíduos, com a mesma doença, compartilharem informações e experiências, bem como buscarem melhores formas de tratamento. Os primeiros GAPRs surgiram na década de 1970, como o Arthritis Self- Menagement Program (ASMP), nos Estados Unidos.
No início, acreditava-se que os benefícios alcançados pelos grupos de apoio eram provenientes da maior facilidade para aquisição de informações e acesso ao diagnóstico precoce e formas tradicionais, multiprofissionais e alternativas de tratamento. No entanto, posteriormente, várias evidências científicas têm mostrado que um mecanismo fundamental no processo de melhoria é a auto-eficácia, definida como a confiança que um indivíduo tem em si mesmo ao enfrentar as diferentes dificuldades. A presença de pacientes bem-sucedidos nos grupos de apoio funciona como relevante estratégia para o incremento da auto-eficácia em todos os outros componentes (efeito “em cascata” ou “dominó”). Assim, o bom exemplo de um paciente é seguido pelos demais.
Quando os familiares e cuidadores dos pacientes participam dessas organizações, os benefícios aumentam, especialmente pela existência de um outro importante mecanismo, o suporte social. Os pacientes são confortados pela compreensão e cooperação do meio que os cerca.
Outro papel de extrema relevância que tem sido desempenhado pelos GAPRs é o de questionar, intermediar e cobrar de entidades governamentais a implementação de medidas de diagnósticos e tratamento de doenças reumáticas. Nos últimos cinco anos, pudemos constatar pacientes reivindicando maior número de reumatologistas nos serviços públicos de saúde, melhoria do atendimento e auxílio para a instituição de processos de obtenção de medicações de alto custo.
Em contrapartida, os GAPRs e a própria classe médica podem ser alvos de manipulação comercial pela indústria farmacêutica ou por empresas que fabricam e distribuem equipamentos médicos, devido ao crescente número de novas intervenções diagnósticas e terapêuticas.
Dessa forma, dispomos de argumentos suficientes para assegurar que os GAPRs brasileiros são fortes aliados dos pacientes, mas também de nós, reumatologistas, para a obtenção de melhores resultados no tratamento de doentes reumáticos . É fundamental, porém, que a informação transparente, crítica, franca e baseada no conhecimento científico seja a principal ferramenta utilizada, pelos médicos e formadores de opinião na área da saúde, para assegurar a imparcialidade na utilização adequada e criteriosa desses novos recursos pelo paciente.
Grupos de apoio a pacientes, um forte aliado ::.
Ao longo das 18 edições da Revista Paulista de Reumatologia, divulgamos inúmeros Grupos de Apoio a Pacientes Reumáticos (GAPRs), das mais diversas regiões do Brasil, com o intuito de informar, fomentar o surgimento de novas agremiações e gerar conhecimento sobre a estrutura, funcionamento e metas dessa organização, fundadas e geridas pelos próprios pacientes.
Em 6 de setembro, durante o XXVI Congresso Brasileiro de Reumatologia, em Campinas, SP, foi criada a Associação Nacional de Grupos de Pacientes Reumáticos (Anapar), que engloba a participação de 12 associações regionais, com o objetivo de fornecer maior representatividade, assim como fortalecer a atuação dessas entidades no cenário nacional.
De modo geral, os grupos de apoio surgiram em decorrência da necessidade de indivíduos, com a mesma doença, compartilharem informações e experiências, bem como buscarem melhores formas de tratamento. Os primeiros GAPRs surgiram na década de 1970, como o Arthritis Self- Menagement Program (ASMP), nos Estados Unidos.
No início, acreditava-se que os benefícios alcançados pelos grupos de apoio eram provenientes da maior facilidade para aquisição de informações e acesso ao diagnóstico precoce e formas tradicionais, multiprofissionais e alternativas de tratamento. No entanto, posteriormente, várias evidências científicas têm mostrado que um mecanismo fundamental no processo de melhoria é a auto-eficácia, definida como a confiança que um indivíduo tem em si mesmo ao enfrentar as diferentes dificuldades. A presença de pacientes bem-sucedidos nos grupos de apoio funciona como relevante estratégia para o incremento da auto-eficácia em todos os outros componentes (efeito “em cascata” ou “dominó”). Assim, o bom exemplo de um paciente é seguido pelos demais.
Quando os familiares e cuidadores dos pacientes participam dessas organizações, os benefícios aumentam, especialmente pela existência de um outro importante mecanismo, o suporte social. Os pacientes são confortados pela compreensão e cooperação do meio que os cerca.
Outro papel de extrema relevância que tem sido desempenhado pelos GAPRs é o de questionar, intermediar e cobrar de entidades governamentais a implementação de medidas de diagnósticos e tratamento de doenças reumáticas. Nos últimos cinco anos, pudemos constatar pacientes reivindicando maior número de reumatologistas nos serviços públicos de saúde, melhoria do atendimento e auxílio para a instituição de processos de obtenção de medicações de alto custo.
Em contrapartida, os GAPRs e a própria classe médica podem ser alvos de manipulação comercial pela indústria farmacêutica ou por empresas que fabricam e distribuem equipamentos médicos, devido ao crescente número de novas intervenções diagnósticas e terapêuticas.
Dessa forma, dispomos de argumentos suficientes para assegurar que os GAPRs brasileiros são fortes aliados dos pacientes, mas também de nós, reumatologistas, para a obtenção de melhores resultados no tratamento de doentes reumáticos . É fundamental, porém, que a informação transparente, crítica, franca e baseada no conhecimento científico seja a principal ferramenta utilizada, pelos médicos e formadores de opinião na área da saúde, para assegurar a imparcialidade na utilização adequada e criteriosa desses novos recursos pelo paciente.
MEU PRIMEIRO DEPOIMENTO GRUPASA SALVADOR
.:: Depoimento ::.
É com prazer que venho relatar os fatos que me fizeram tomar atitudes com diferenciais marcantes na minha vida (portador de Espondilite Anquilosante). Descoberto em 2003, com muitas dores no início e várias tentativas de medicações indicadas para essa enfermidade, porém sem sucesso, as dores persistiam e eu me via cada vez mais isolado num mundo novo e desconhecido, de dor, preconceito e sofrimentos, o qual não havia dado conta que existia. Mas aprendi que a superação do ser humano, sem sombra de dúvida, é ilimitada.
Na internet, descobri a Gruparj - RJ, que me recebeu de braços abertos, me orientando, apoiando e informando sobre esta patologia e seus acometimentos. Corri contra o tempo, utilizei vários medicamentos até chegar a um que foi realmente eficaz, claro que depois de percorrer vários profissionais da área, pois as respostas eram evasivas e eu queria saber mais sobre aquelas dores que já não me dixavam dormir .
Após um tempo surgiu uma propsosta de parceria entre o Gruparj e a Abrespan (Associação Brasileira de Portadores de Espondilite Anquilosante). Comecei a entender melhor a doença, meus direitos e, cada vez mais envolvido, me coloquei como voluntário do Gruparj, onde atuo até hoje com o maior prazer, procurando informar a quem vá em busca de auxílio. O trabalho é arduo, mas em grupo tudo fica mais fácil, através das informações compartilhadas e apoio de um excelente profissional da área de reumatologia.
Tenho certeza que muito ainda tremos de trilhar, mas o que importa é que estamos constantemente em luta pela vida, ou seja, com qualidade, minimizando as dores e seguindo os protocolos existentes para tratamento. Portanto venho aqui dizer que jamais devemos desistir sejam quais foram as adversidades, pois estas sempre existirão, porém precisamos de apoio e não hesitem em procurá-lo, pois este pode e é um grande diferencial nas opções futuras que faremos em nossas vidas.
Adriano M. Felix Membro da diretoria Gruparj RJ e Voluntário do Abrespan
e-mail:adrianomfelix@hotmail.com
É com prazer que venho relatar os fatos que me fizeram tomar atitudes com diferenciais marcantes na minha vida (portador de Espondilite Anquilosante). Descoberto em 2003, com muitas dores no início e várias tentativas de medicações indicadas para essa enfermidade, porém sem sucesso, as dores persistiam e eu me via cada vez mais isolado num mundo novo e desconhecido, de dor, preconceito e sofrimentos, o qual não havia dado conta que existia. Mas aprendi que a superação do ser humano, sem sombra de dúvida, é ilimitada.
Na internet, descobri a Gruparj - RJ, que me recebeu de braços abertos, me orientando, apoiando e informando sobre esta patologia e seus acometimentos. Corri contra o tempo, utilizei vários medicamentos até chegar a um que foi realmente eficaz, claro que depois de percorrer vários profissionais da área, pois as respostas eram evasivas e eu queria saber mais sobre aquelas dores que já não me dixavam dormir .
Após um tempo surgiu uma propsosta de parceria entre o Gruparj e a Abrespan (Associação Brasileira de Portadores de Espondilite Anquilosante). Comecei a entender melhor a doença, meus direitos e, cada vez mais envolvido, me coloquei como voluntário do Gruparj, onde atuo até hoje com o maior prazer, procurando informar a quem vá em busca de auxílio. O trabalho é arduo, mas em grupo tudo fica mais fácil, através das informações compartilhadas e apoio de um excelente profissional da área de reumatologia.
Tenho certeza que muito ainda tremos de trilhar, mas o que importa é que estamos constantemente em luta pela vida, ou seja, com qualidade, minimizando as dores e seguindo os protocolos existentes para tratamento. Portanto venho aqui dizer que jamais devemos desistir sejam quais foram as adversidades, pois estas sempre existirão, porém precisamos de apoio e não hesitem em procurá-lo, pois este pode e é um grande diferencial nas opções futuras que faremos em nossas vidas.
Adriano M. Felix Membro da diretoria Gruparj RJ e Voluntário do Abrespan
e-mail:adrianomfelix@hotmail.com
segunda-feira, 11 de agosto de 2008
Nota Prévia
Felizmente, a utilização de novos critérios de diagnóstico e a sensibilização dos médicos e outros profissionais e responsáveis da Saúde, para a importância das espondilartropatias veio permitir reconhecer a Espondilite (Anquilosante) no seu início ou, pelo menos, em fase inicial da sua evolução.
Se a doença continua sem cura, entendida como resolução rápida do problema de uma vez para sempre, pôr outro lado, o significado de sofrer de espondilite e a descrição da evolução da doença tem de ser revista e difundidos a esta luz.
A inflamação pode ser controlada e a deformação pode ser evitada.
A responsabilidade pelos maus resultados em médio prazo passou da doença em si própria para as dificuldades de acessibilidade a cuidados institucionais e para a ignorância do doente sobre o que Ihe compete Fazer.
Este programa semanal é para permitir que cada doente cumpra o seu dever consigo próprio de saber defender-se, dia após dia, da sua espondilite.
Os componentes de uma luta eficaz contra as conseqüências da doença são:
· Acompanhamento médico com consultas periódicas e utilização de um antiinflamatório conveniente.
· Fidelidade a um programa em casa de exercícios semanais com o apoio efetivo dos familiares.
· Grupo Semanal de Exercícios para Espondilíticos com monitor
preparado, se possível com fisioterapeuta. O melhor será uma grupo em piscina.
· Um período de hidroterapia semestral ou anual, em serviço hospitalar ou em clínica termal.
· Utilização de atividades esportivas e de tempos livres adaptados à situação de cada um (idade, sexo, fase de evolução, saúde geral e características físicas).
Este programa semanal de exercícios aqui apresentados é muito importante.
É simples, adequado e eficaz. Deixará a mobilidade da coluna vertebral e dos membros, alongará e fortalecerá os músculos, estimulará a circulação.
Melhorará o seu bem estar e as posições viciosas serão sensivelmente minimizadas. A intensidade das dores será também diminuída.
Observem atentamente os seguintes aspectos:
1 - Guarde uma hora fixa do seu dia para este programa em casa.
2 – Não precisará de material especial. Trabalhe sobre um revestimento macio (tecido espesso, tapete de ginástica, etc.).
3 - Comece a sua semana com o programa e a cada dia mude de acordo com o dia da semana . Leia atentamente a descrição de um exercício antes de o fazer.
4 - Tendo o fim de evitar reações negativas, comece sempre aos poucos. Reduza ao necessário a duração e o número de vezes aconselhadas de exercícios que Ihe pareçam mais difíceis e, se forem dolorosos, evite-os.
5 - Tente motivar os seus amigos a fazer este programa consigo (o que só Ihe fará bem!) e coloque um som agradável,evitando músicas tristes, melancólicas e de dor de cotovelo. Ou no silêncio.
6 - A regras de ouro do seu programa:
- Vá devagar até ao limite dos seus movimentos e, de seguida, tente progressivamente ir um pouco mais além.
- Respire calmamente e regularmente. Não retenha, em caso algum, a respiração por os exercícios.
- O Alongamento dos músculos tem de ser lento. Uma dor ligeira (tensão) é normal.
No limite de cada movimento mantenha a posição por o tempo que é aconselhado.
A calma é obrigatória.
Segunda-feira
Alongamento da musculatura lateral do pescoço.
Inclinar a cabeça ao máximo para a esquerda alongando a mão direita para o solo.
Alongar 20 segundos, em seguida passar para o outro lado.
Fazer 3 vezes de cada lado.
Olhar sempre bem para diante, não rodando a cabeça.
Sentirá uma tensão na musculatura lateral do pescoço.
Alongamento da coluna cervical.
Fazer o duplo-queixo, fazendo crescer a cabeça no sentido da seta por 5 segundos.
Fazer 6 vezes.
Não levantar o nariz por este exercício.
Melhoria da mobilidade vertebral.
Costas contra uma parede, deixar deslizar os dedos pelo joelho.
Mudar de lado.
Fazer 5 vezes de cada lado. Não rodar o corpo, os ombros permanecem perfeitamente em contato com a parede.
Melhoria da mobilidade vertebral respiração.
Inspirar levantando um braço e a perna do lado oposto, em seguida expirar trazendo o cotovelo e o joelho ao contato com o corpo.
5 vezes de cada lado.
Fazer 3 séries de 5 vezes.
A cabeça participa também no movimento.
Alongamento da musculatura do bumbum.
Inclinar a barriga e o peito bem direito para frente.
Deixar por 20 segundos.Mudar de lado. Fazer 3 vezes de cada lado.
Sentirá uma tensão profunda na região do bumbum da pema que repousa sobre o joelho.
Reforço muscular do torso e ombros.
O pano esticado entre as mãos é deslocado para o alto e a barriga e o peito inclinado até ao limite do equilíbrio permanente nesta posição.
Agora dobrar o cotovelo e alongar 5 vezes os braços.
Reforço dos músculos dorsais e do bumbum.
Elevar a bacia, mantendo esta posição por 10 segundos.
Fazer 5 vezes.
A respiração permanece livre.
Terça-feira
Melhoria da mobilidade da nuca.
Inclinar devagar a cabeça para um lado e para o outro sem movimentar os ombros. Fazer 10 vezes.
Olhar sempre em frente sem rodar a cabeça.
Reforço dos músculos do pescoço.
Apoiar o queixo (queixo) nos punhos fazendo força; deixar por 10 segundos.
Fazer 5 vezes.
Não há nenhum movimento.
Melhoria da mobilidade vertebral, respiração.
Ao inspirar fazer um grande círculo com uma mão para trás e a cabeça virando também, voltar à posição inicial, expirando por o movimento.
Fazer 8 vezes de cada lado.
Os joelhos permanecem sempre em contato com o solo.
Alongamento dos músculos do tórax.
Apoiar a mão e o cotovelo na ombreira da porta. Dar um passo com a perna do mesmo lado. Deslocar a barriga e o peito para diante apoiando-se bem sobre o pé que está à frente.
Voltar a cabeça para o lado contrário ao apoio.
Alongar 20 Segundos e mudar de lado.
Fazer 3 vezes de cada lado. Deve sentir uma tensão nos músculos do peito.
Alongamento dos músculos posteriores da perna.
Puxar a ponta do pé esquerdo. Inclinar a barriga e o peito direito para diante.
Alongar por 20 segundos e contrário.
Fazer 3 vezes de cada lado. Deve sentir uma tensão atrás na perna esticada.
Alongamento dos músculos anteriores da anca.
Deslocar a bacia para diante e para baixo. Alongar 20 segundos e mudar de lado.
Fazer 3 vezes de cada lado.
Reforço dos músculos abdominais.
Elevar a cabeça e os ombros, os cotovelos movimentam-se contra as ancas. Deixar 6 segundos. Fazer 5 vezes.
Quarta-feira
Alongamento da musculatura lateral da barriga e o peito, respiração.
Deitado de costas, inclinar fortemente a cabeça e ombros para um lado. A mão estica para o joelho e o outro braço é elevado por cima da cabeça e esticado igualmente. Nesta posição de alongamento inspirar e expirar 10 vezes. Mudar de lado, fazer 2 vezes de cada lado.
Melhoria da mobilidade vertebral.
Virar os joelhos ora para um lado ora para outro, fazer 10 vezes. Os ombros devem permanecer em contato com o solo.
Melhoria da mobilidade vertebral – Alongamento dos músculos do tórax.
Deslocar o tórax contra a parede.
Deixar por 10 segundos. Fazer 5 vezes.
Melhoria da mobilidade da nuca.
Rodar ligeiramente a cabeça ao máximo ora para um lado ora para o outro, sem mexer os ombros.
Fazer 10 vezes.
Alongamento dos músculos laterais da nuca.
A cabeça está inclinada lateralmente e mantida com uma mão. A outra não segura a cadeira. O corpo desloca-se para o lado. Alongar por 20 segundos e mudar de lado. Fazer 3 vezes de cada lado.
Reforço dos músculos abdominais.
Sentado sobre os calcanhares, as costas bem curvadas, a fronte e o dorso das mãos apóiam o solo.
Fechar as omoplatas, alongar para trás a cabeça e as costas, voltando os dedos polegares para o teto. Deixar por 10 segundos. Fazer 3 vezes.
Reforço dos músculos dorsais e do bumbum.
Levantar a bacia e elevar ora uma ora outra perna 5 vezes de cada lado. Fazer 3 vezes.
Quinta-feira
Melhora da mobilidade da nuca.
Rodar e pousar a cabeça lado ora para o outro. Fazer 10 vezes.
Ao rodar a cabeça, fazer o duplo queixo.
Melhora da mobílidade dos ombros, respiração.
Descrever círculos com a maior amplitude possível com os cotovelos virados para trás.
Inspirar Quando os cotovelos estão para cima e expirar quando estão para baixo.
Fazer 15 vezes. Fazer este exercício devagar.
Alongamento dos músculos da nuca e do braço.
A mão que está colocada sobre o cotovelo empurra para baixo e a cabeça roda para o lado oposto.
Alongar 20 segundos e mudar para o outro lado.
Fazer 3 vezes de cada lado.
Melhora da mobilidade vertebral e alongamento dos músculos do tórax.
Iniciando a postura sentada sobre os calcanhares, deixe deslizar as mãos para diante até que as coxas estejam verticais. Agora empurre com vontade o tórax contra o solo e mantenha a postura por 5 segundos. De seguida retorne a posição inicial.
Fazer 5 vezes.
Alongamento dos músculos anteriores da anca.
Empurrar firmemente o joelho dobrado contra o tórax com o auxílio das mãos. O pé e os dedos da perna estendida são puxados para cima e o joelho é empurrado com força contra o solo.
Alongar 10 segundos e mudar de lado. Fazer 3 vezes de cada lado.
Alongamento dos músculos posteriores da coxa.
Dobre uma perna e segure-a com as duas mãos atrás do joelho.
Puxe os dedos do pé para baixo ao mesmo
tempo que estica energicamente o joelho.
Alongar 10 segundos e mudar de lado.
Fazer 3 vezes cada perna’.
Fortalecimento dos músculos abdominais e dorsais.
A mão direita empurra o joelho esquerdo. Empurre o punho esquerdo e o calcanhar direito contra o solo. Mantenha 10 segundos e mude para o outro lado.
Fazer 5 vezes. Respire livre e calmamente.
Sexta-feira
Melhora da mobilidade vertebral e alongamento dos músculos do bumbum .
Empurrar o joelho para dentro com o cotovelo dobrado e rodar a cabeça e os ombros ao máximo para trás.
Permanecer 10 segundos e mudar de lado. Fazer 3 vezes de cada lado.
Respirar calma e regularmente.
Melhora da mobilidade vertebral.
Inspirar, deixar a cabeça conservando o duplo-queixo e deixar cair às costas.
Expirar enrolando a cabeça e encurvando as costas.
Fazer 15 vezes.
Os braços e as cochas estão retos em relação ao solo.
Alongamento dos músculos posteriores.
Empurrar o tórax para baixo, mantendo as pernas bem esticadas.
Alongar por 20 segundos.
Fazer 3 vezes.
Alongamento dos músculos do tórax.
Os braços estão apoiados num canto da casa. Dar um passo com a perna direita para diante e deslocar a barriga e o peito para frente.
Alongar 20 segundos. Fazer 3 vezes.
Deverá sentir uma tensão nos músculos do peito. Deslocar os braços e cotovelos para baixo ou para cima até encontrar a posição onde esta tensão é mais forte.
Fortalecimento dos músculos das ancas.
A pema está bem estendida e o pé ligeiramente virado para o solo. Deixar a perna para cima e para trás, deixar por 10 segundos.
Fazer 5 vezes de cada lado. Ficar confortavelmente deitado sobre um dos lados.
Fortalecimento dos músculos abdominais.
Elevar a cabeça e os ombros. Um cotovelo move-se na direção da anca contrária. Deixar 6 segundos e mudar de lado.
Fazer 5 vezes de cada lado.
Só elevar a cabeça, conservar o duplo queixo.
Fortalecimento dos músculos do pescoço.
Elevar ligeiramente a cabeça mantendo o duplo-queixo por 10 segundos, respirar calmamente.
Fazer 3 vezes.
É muito importante neste exercício conservar o duplo-queixo.
Sábado
Melhora da mobilidade vertebral.
Deslocar os pés em pequenos passos até que o corpo esteja completamente dobrado para um dos lados, depois mudar de lado.
Fazer 5 vezes de cada lado.
Os braços não se mexem.
Melhora da mobilidade vertebral e respiração.
Deixar-se assim por 6 segundos e respirar calmamente.
Em seguida deixar cair a barriga e o peito.
Fazer 10 vezes.
As mãos e os joelhos não deslizam sobre o solo.
Melhora da mobilidade da nuca.
Elevar a cabeça e rodar devagar a cabeça para um outro mantendo o duplo queixo. Fazer 10 vezes.
Descansando entre as repetições se necessário.
Fortalecimento dos músculos da região dorsal e ombros.
Empurrar os cotovelos contra o solo e tentar descolar as omoplatas.
Fazer 5 vezes.
Não empurrar com a cabeça contra o solo.
Alongamento dos músculos da nuca.
Dobrar a cabeça pra frente e forçar o alongamento com o peso do braço.
Alongar por 20 segundos.
Fazer 3 vezes.
Não force a flexão da cabeça para baixo, use somente o peso do braço.
Respiração
Pressionar fortemente as mãos durante a inspiração, cessando esta pressão durante a expiração.
Efetuar 10 repetições.
Inspirar pelo nariz e expirar pela boca
Alongamento dos músculos posteriores da perna.
Puxar a ponta do pé ao mesmo tempo que inclina o tronco reto para frente.
Alongar 20 segundos e mudar de lado.
Efetuar 3 repetições.
Felizmente, a utilização de novos critérios de diagnóstico e a sensibilização dos médicos e outros profissionais e responsáveis da Saúde, para a importância das espondilartropatias veio permitir reconhecer a Espondilite (Anquilosante) no seu início ou, pelo menos, em fase inicial da sua evolução.
Se a doença continua sem cura, entendida como resolução rápida do problema de uma vez para sempre, pôr outro lado, o significado de sofrer de espondilite e a descrição da evolução da doença tem de ser revista e difundidos a esta luz.
A inflamação pode ser controlada e a deformação pode ser evitada.
A responsabilidade pelos maus resultados em médio prazo passou da doença em si própria para as dificuldades de acessibilidade a cuidados institucionais e para a ignorância do doente sobre o que Ihe compete Fazer.
Este programa semanal é para permitir que cada doente cumpra o seu dever consigo próprio de saber defender-se, dia após dia, da sua espondilite.
Os componentes de uma luta eficaz contra as conseqüências da doença são:
· Acompanhamento médico com consultas periódicas e utilização de um antiinflamatório conveniente.
· Fidelidade a um programa em casa de exercícios semanais com o apoio efetivo dos familiares.
· Grupo Semanal de Exercícios para Espondilíticos com monitor
preparado, se possível com fisioterapeuta. O melhor será uma grupo em piscina.
· Um período de hidroterapia semestral ou anual, em serviço hospitalar ou em clínica termal.
· Utilização de atividades esportivas e de tempos livres adaptados à situação de cada um (idade, sexo, fase de evolução, saúde geral e características físicas).
Este programa semanal de exercícios aqui apresentados é muito importante.
É simples, adequado e eficaz. Deixará a mobilidade da coluna vertebral e dos membros, alongará e fortalecerá os músculos, estimulará a circulação.
Melhorará o seu bem estar e as posições viciosas serão sensivelmente minimizadas. A intensidade das dores será também diminuída.
Observem atentamente os seguintes aspectos:
1 - Guarde uma hora fixa do seu dia para este programa em casa.
2 – Não precisará de material especial. Trabalhe sobre um revestimento macio (tecido espesso, tapete de ginástica, etc.).
3 - Comece a sua semana com o programa e a cada dia mude de acordo com o dia da semana . Leia atentamente a descrição de um exercício antes de o fazer.
4 - Tendo o fim de evitar reações negativas, comece sempre aos poucos. Reduza ao necessário a duração e o número de vezes aconselhadas de exercícios que Ihe pareçam mais difíceis e, se forem dolorosos, evite-os.
5 - Tente motivar os seus amigos a fazer este programa consigo (o que só Ihe fará bem!) e coloque um som agradável,evitando músicas tristes, melancólicas e de dor de cotovelo. Ou no silêncio.
6 - A regras de ouro do seu programa:
- Vá devagar até ao limite dos seus movimentos e, de seguida, tente progressivamente ir um pouco mais além.
- Respire calmamente e regularmente. Não retenha, em caso algum, a respiração por os exercícios.
- O Alongamento dos músculos tem de ser lento. Uma dor ligeira (tensão) é normal.
No limite de cada movimento mantenha a posição por o tempo que é aconselhado.
A calma é obrigatória.
Segunda-feira
Alongamento da musculatura lateral do pescoço.
Inclinar a cabeça ao máximo para a esquerda alongando a mão direita para o solo.
Alongar 20 segundos, em seguida passar para o outro lado.
Fazer 3 vezes de cada lado.
Olhar sempre bem para diante, não rodando a cabeça.
Sentirá uma tensão na musculatura lateral do pescoço.
Alongamento da coluna cervical.
Fazer o duplo-queixo, fazendo crescer a cabeça no sentido da seta por 5 segundos.
Fazer 6 vezes.
Não levantar o nariz por este exercício.
Melhoria da mobilidade vertebral.
Costas contra uma parede, deixar deslizar os dedos pelo joelho.
Mudar de lado.
Fazer 5 vezes de cada lado. Não rodar o corpo, os ombros permanecem perfeitamente em contato com a parede.
Melhoria da mobilidade vertebral respiração.
Inspirar levantando um braço e a perna do lado oposto, em seguida expirar trazendo o cotovelo e o joelho ao contato com o corpo.
5 vezes de cada lado.
Fazer 3 séries de 5 vezes.
A cabeça participa também no movimento.
Alongamento da musculatura do bumbum.
Inclinar a barriga e o peito bem direito para frente.
Deixar por 20 segundos.Mudar de lado. Fazer 3 vezes de cada lado.
Sentirá uma tensão profunda na região do bumbum da pema que repousa sobre o joelho.
Reforço muscular do torso e ombros.
O pano esticado entre as mãos é deslocado para o alto e a barriga e o peito inclinado até ao limite do equilíbrio permanente nesta posição.
Agora dobrar o cotovelo e alongar 5 vezes os braços.
Reforço dos músculos dorsais e do bumbum.
Elevar a bacia, mantendo esta posição por 10 segundos.
Fazer 5 vezes.
A respiração permanece livre.
Terça-feira
Melhoria da mobilidade da nuca.
Inclinar devagar a cabeça para um lado e para o outro sem movimentar os ombros. Fazer 10 vezes.
Olhar sempre em frente sem rodar a cabeça.
Reforço dos músculos do pescoço.
Apoiar o queixo (queixo) nos punhos fazendo força; deixar por 10 segundos.
Fazer 5 vezes.
Não há nenhum movimento.
Melhoria da mobilidade vertebral, respiração.
Ao inspirar fazer um grande círculo com uma mão para trás e a cabeça virando também, voltar à posição inicial, expirando por o movimento.
Fazer 8 vezes de cada lado.
Os joelhos permanecem sempre em contato com o solo.
Alongamento dos músculos do tórax.
Apoiar a mão e o cotovelo na ombreira da porta. Dar um passo com a perna do mesmo lado. Deslocar a barriga e o peito para diante apoiando-se bem sobre o pé que está à frente.
Voltar a cabeça para o lado contrário ao apoio.
Alongar 20 Segundos e mudar de lado.
Fazer 3 vezes de cada lado. Deve sentir uma tensão nos músculos do peito.
Alongamento dos músculos posteriores da perna.
Puxar a ponta do pé esquerdo. Inclinar a barriga e o peito direito para diante.
Alongar por 20 segundos e contrário.
Fazer 3 vezes de cada lado. Deve sentir uma tensão atrás na perna esticada.
Alongamento dos músculos anteriores da anca.
Deslocar a bacia para diante e para baixo. Alongar 20 segundos e mudar de lado.
Fazer 3 vezes de cada lado.
Reforço dos músculos abdominais.
Elevar a cabeça e os ombros, os cotovelos movimentam-se contra as ancas. Deixar 6 segundos. Fazer 5 vezes.
Quarta-feira
Alongamento da musculatura lateral da barriga e o peito, respiração.
Deitado de costas, inclinar fortemente a cabeça e ombros para um lado. A mão estica para o joelho e o outro braço é elevado por cima da cabeça e esticado igualmente. Nesta posição de alongamento inspirar e expirar 10 vezes. Mudar de lado, fazer 2 vezes de cada lado.
Melhoria da mobilidade vertebral.
Virar os joelhos ora para um lado ora para outro, fazer 10 vezes. Os ombros devem permanecer em contato com o solo.
Melhoria da mobilidade vertebral – Alongamento dos músculos do tórax.
Deslocar o tórax contra a parede.
Deixar por 10 segundos. Fazer 5 vezes.
Melhoria da mobilidade da nuca.
Rodar ligeiramente a cabeça ao máximo ora para um lado ora para o outro, sem mexer os ombros.
Fazer 10 vezes.
Alongamento dos músculos laterais da nuca.
A cabeça está inclinada lateralmente e mantida com uma mão. A outra não segura a cadeira. O corpo desloca-se para o lado. Alongar por 20 segundos e mudar de lado. Fazer 3 vezes de cada lado.
Reforço dos músculos abdominais.
Sentado sobre os calcanhares, as costas bem curvadas, a fronte e o dorso das mãos apóiam o solo.
Fechar as omoplatas, alongar para trás a cabeça e as costas, voltando os dedos polegares para o teto. Deixar por 10 segundos. Fazer 3 vezes.
Reforço dos músculos dorsais e do bumbum.
Levantar a bacia e elevar ora uma ora outra perna 5 vezes de cada lado. Fazer 3 vezes.
Quinta-feira
Melhora da mobilidade da nuca.
Rodar e pousar a cabeça lado ora para o outro. Fazer 10 vezes.
Ao rodar a cabeça, fazer o duplo queixo.
Melhora da mobílidade dos ombros, respiração.
Descrever círculos com a maior amplitude possível com os cotovelos virados para trás.
Inspirar Quando os cotovelos estão para cima e expirar quando estão para baixo.
Fazer 15 vezes. Fazer este exercício devagar.
Alongamento dos músculos da nuca e do braço.
A mão que está colocada sobre o cotovelo empurra para baixo e a cabeça roda para o lado oposto.
Alongar 20 segundos e mudar para o outro lado.
Fazer 3 vezes de cada lado.
Melhora da mobilidade vertebral e alongamento dos músculos do tórax.
Iniciando a postura sentada sobre os calcanhares, deixe deslizar as mãos para diante até que as coxas estejam verticais. Agora empurre com vontade o tórax contra o solo e mantenha a postura por 5 segundos. De seguida retorne a posição inicial.
Fazer 5 vezes.
Alongamento dos músculos anteriores da anca.
Empurrar firmemente o joelho dobrado contra o tórax com o auxílio das mãos. O pé e os dedos da perna estendida são puxados para cima e o joelho é empurrado com força contra o solo.
Alongar 10 segundos e mudar de lado. Fazer 3 vezes de cada lado.
Alongamento dos músculos posteriores da coxa.
Dobre uma perna e segure-a com as duas mãos atrás do joelho.
Puxe os dedos do pé para baixo ao mesmo
tempo que estica energicamente o joelho.
Alongar 10 segundos e mudar de lado.
Fazer 3 vezes cada perna’.
Fortalecimento dos músculos abdominais e dorsais.
A mão direita empurra o joelho esquerdo. Empurre o punho esquerdo e o calcanhar direito contra o solo. Mantenha 10 segundos e mude para o outro lado.
Fazer 5 vezes. Respire livre e calmamente.
Sexta-feira
Melhora da mobilidade vertebral e alongamento dos músculos do bumbum .
Empurrar o joelho para dentro com o cotovelo dobrado e rodar a cabeça e os ombros ao máximo para trás.
Permanecer 10 segundos e mudar de lado. Fazer 3 vezes de cada lado.
Respirar calma e regularmente.
Melhora da mobilidade vertebral.
Inspirar, deixar a cabeça conservando o duplo-queixo e deixar cair às costas.
Expirar enrolando a cabeça e encurvando as costas.
Fazer 15 vezes.
Os braços e as cochas estão retos em relação ao solo.
Alongamento dos músculos posteriores.
Empurrar o tórax para baixo, mantendo as pernas bem esticadas.
Alongar por 20 segundos.
Fazer 3 vezes.
Alongamento dos músculos do tórax.
Os braços estão apoiados num canto da casa. Dar um passo com a perna direita para diante e deslocar a barriga e o peito para frente.
Alongar 20 segundos. Fazer 3 vezes.
Deverá sentir uma tensão nos músculos do peito. Deslocar os braços e cotovelos para baixo ou para cima até encontrar a posição onde esta tensão é mais forte.
Fortalecimento dos músculos das ancas.
A pema está bem estendida e o pé ligeiramente virado para o solo. Deixar a perna para cima e para trás, deixar por 10 segundos.
Fazer 5 vezes de cada lado. Ficar confortavelmente deitado sobre um dos lados.
Fortalecimento dos músculos abdominais.
Elevar a cabeça e os ombros. Um cotovelo move-se na direção da anca contrária. Deixar 6 segundos e mudar de lado.
Fazer 5 vezes de cada lado.
Só elevar a cabeça, conservar o duplo queixo.
Fortalecimento dos músculos do pescoço.
Elevar ligeiramente a cabeça mantendo o duplo-queixo por 10 segundos, respirar calmamente.
Fazer 3 vezes.
É muito importante neste exercício conservar o duplo-queixo.
Sábado
Melhora da mobilidade vertebral.
Deslocar os pés em pequenos passos até que o corpo esteja completamente dobrado para um dos lados, depois mudar de lado.
Fazer 5 vezes de cada lado.
Os braços não se mexem.
Melhora da mobilidade vertebral e respiração.
Deixar-se assim por 6 segundos e respirar calmamente.
Em seguida deixar cair a barriga e o peito.
Fazer 10 vezes.
As mãos e os joelhos não deslizam sobre o solo.
Melhora da mobilidade da nuca.
Elevar a cabeça e rodar devagar a cabeça para um outro mantendo o duplo queixo. Fazer 10 vezes.
Descansando entre as repetições se necessário.
Fortalecimento dos músculos da região dorsal e ombros.
Empurrar os cotovelos contra o solo e tentar descolar as omoplatas.
Fazer 5 vezes.
Não empurrar com a cabeça contra o solo.
Alongamento dos músculos da nuca.
Dobrar a cabeça pra frente e forçar o alongamento com o peso do braço.
Alongar por 20 segundos.
Fazer 3 vezes.
Não force a flexão da cabeça para baixo, use somente o peso do braço.
Respiração
Pressionar fortemente as mãos durante a inspiração, cessando esta pressão durante a expiração.
Efetuar 10 repetições.
Inspirar pelo nariz e expirar pela boca
Alongamento dos músculos posteriores da perna.
Puxar a ponta do pé ao mesmo tempo que inclina o tronco reto para frente.
Alongar 20 segundos e mudar de lado.
Efetuar 3 repetições.
espondilite anquilosante E AGORA?
E.A.
ESPONDILITE ANQUILOSANTE
E AGORA?
Com imenso prazer estive em Porto Alegre, a oportunidade de participar de uma das palestras inaugurais do ESPONDILO GRUPAL, projeto inovador dentro do GRUPAL ; Ao qual se propõe a abrir espaço oferecendo apoio, orientação e informação aos portadores de espondilite anquilosante.
E AGORA?
É o que todo portador recém diagnosticado se pergunta; As novidades assombrosas (descobrir enfermidade crônica ), a maneira nem sempre muito esclarecedora e amena dos médicos em comunicar a noticia e principalmente na maioria dos casos após meses de sofrimento com dor , falta de diagnóstico correto (que em alguns casos chegam a oito anos), pois a falta de profissionais da área reumatológica tem uma carência muito grande , sem contar o próprio preconceito que muitas vezes o paciente tem em achar que reumatismo é doença de idoso.
A somatização desses fatos fazem com que o portador crie um mundo de medo do desconhecido,nada fora do normal tendo em vista noticias que irão afetar sua vida como um todo; seguir protocolos clínicos reumatológicos fazendo uso constante de medicação , a necessidade de acompanhamento de uma equipe multi- profissional de especialistas em possíveis áreas que possam ser afetadas ex: oftalmologistas(uveite), cardiologista, pneumologista, ortopedista e em alguns casos neuro-cirurgiões e claro fisioterapeutas, educadores fisicos (manutenção dos movimentos)e não raro um psicólogo para ajudar o paciente a saber lidar com o novo mundo que se apresenta (que na realidade é o mesmo de todos).
Saber lidar com limitações de movimento , vida mais regrada (o que é mais aconselhável ou não fazer) faz com que muitos pacientes se sintam isolados e achando que a enfermidade que os atingiu é só dele e pior com exclusividade.
Com o apoio correto , orientação adequada e principalmente muita informação este (o paciente) começa a descobrir que nem o mundo mudou nem ele , tem consciência de suas limitações e sabe ou aprende a lidar com elas de forma natural , sendo o primeiro preconceito vencido (o de ser portador de uma doença degenerativa e auto-imune) saber dos direitos que tem como portador como isenção imposto de renda , compra de carro com descontos de ipi, icms, ipva ao qual reduz o valor do mesmo a quase 40% do valor total.
O convívio em grupo com pacientes portadores da mesma enfermidade servem de incentivo , troca mutua de experiências e o mais importante simplifica a vida uns dos outros , pois as noticias fluem de forma constante e servem para encurtar os caminhos necessários a serem trilhados pelo portador em busca de informações que venham a utilizar de nossa carta magna(Constituição federal), dentre vários outros projetos de lei específicos para portadores de E.A.
Enquanto portador após cinco anos do diagnóstico e posterior aposentadoria dedico-me a fazer parte de ONGS as quais fazem a diferença para que sirvam de facilitadores e multiplicadores de informações entre os pacientes e toda a classe médica ,dos anseios de ambas as partes ,pois paciente bem esclarecido já é meio caminho andado para aderência ao tratamento que é desgastante e longo e grupos bem informados ajudam os médicos no esclarecimento junto aos pacientes.
Adriano Macedo Felix
Portador de E.A.
Vice-presidente ABRESPAN
Secretário/coordenador GRUPARJ-RJ
Conselheiro fiscal da ANAPAR
Palestrante voluntário
Portão de acesso !!- http://br.geocities.com/rodinei_guimaraes/ – esta página pertence ao Grupo de Portadores de Espondilite Anquilosante no Brasil – GPEA Brasil, grupo este responsável pela base de formação da Abrespan.-www.orkut.com/Community.aspx?cmm=771923 este link é da Comunidade Espondilite Anquilosante junto ao Orkut, que conta atualmente com 207 pessoas de diferentes localidades, tanto do Brasil como do exterior.-www.grupos.com.br/grupos/espondilite-br – disponível desde o ano de 2001, este link leva ao plenário de discussão do GPEA Brasil, que conta atualmente com 820 participantes. Este espaço é aberto ao público em geral para a troca de informações (tratamentos, medicamentos, etc.) e experiências de vida relacionadas à EA.
ESPONDILITE ANQUILOSANTE
E AGORA?
Com imenso prazer estive em Porto Alegre, a oportunidade de participar de uma das palestras inaugurais do ESPONDILO GRUPAL, projeto inovador dentro do GRUPAL ; Ao qual se propõe a abrir espaço oferecendo apoio, orientação e informação aos portadores de espondilite anquilosante.
E AGORA?
É o que todo portador recém diagnosticado se pergunta; As novidades assombrosas (descobrir enfermidade crônica ), a maneira nem sempre muito esclarecedora e amena dos médicos em comunicar a noticia e principalmente na maioria dos casos após meses de sofrimento com dor , falta de diagnóstico correto (que em alguns casos chegam a oito anos), pois a falta de profissionais da área reumatológica tem uma carência muito grande , sem contar o próprio preconceito que muitas vezes o paciente tem em achar que reumatismo é doença de idoso.
A somatização desses fatos fazem com que o portador crie um mundo de medo do desconhecido,nada fora do normal tendo em vista noticias que irão afetar sua vida como um todo; seguir protocolos clínicos reumatológicos fazendo uso constante de medicação , a necessidade de acompanhamento de uma equipe multi- profissional de especialistas em possíveis áreas que possam ser afetadas ex: oftalmologistas(uveite), cardiologista, pneumologista, ortopedista e em alguns casos neuro-cirurgiões e claro fisioterapeutas, educadores fisicos (manutenção dos movimentos)e não raro um psicólogo para ajudar o paciente a saber lidar com o novo mundo que se apresenta (que na realidade é o mesmo de todos).
Saber lidar com limitações de movimento , vida mais regrada (o que é mais aconselhável ou não fazer) faz com que muitos pacientes se sintam isolados e achando que a enfermidade que os atingiu é só dele e pior com exclusividade.
Com o apoio correto , orientação adequada e principalmente muita informação este (o paciente) começa a descobrir que nem o mundo mudou nem ele , tem consciência de suas limitações e sabe ou aprende a lidar com elas de forma natural , sendo o primeiro preconceito vencido (o de ser portador de uma doença degenerativa e auto-imune) saber dos direitos que tem como portador como isenção imposto de renda , compra de carro com descontos de ipi, icms, ipva ao qual reduz o valor do mesmo a quase 40% do valor total.
O convívio em grupo com pacientes portadores da mesma enfermidade servem de incentivo , troca mutua de experiências e o mais importante simplifica a vida uns dos outros , pois as noticias fluem de forma constante e servem para encurtar os caminhos necessários a serem trilhados pelo portador em busca de informações que venham a utilizar de nossa carta magna(Constituição federal), dentre vários outros projetos de lei específicos para portadores de E.A.
Enquanto portador após cinco anos do diagnóstico e posterior aposentadoria dedico-me a fazer parte de ONGS as quais fazem a diferença para que sirvam de facilitadores e multiplicadores de informações entre os pacientes e toda a classe médica ,dos anseios de ambas as partes ,pois paciente bem esclarecido já é meio caminho andado para aderência ao tratamento que é desgastante e longo e grupos bem informados ajudam os médicos no esclarecimento junto aos pacientes.
Adriano Macedo Felix
Portador de E.A.
Vice-presidente ABRESPAN
Secretário/coordenador GRUPARJ-RJ
Conselheiro fiscal da ANAPAR
Palestrante voluntário
Portão de acesso !!- http://br.geocities.com/rodinei_guimaraes/ – esta página pertence ao Grupo de Portadores de Espondilite Anquilosante no Brasil – GPEA Brasil, grupo este responsável pela base de formação da Abrespan.-www.orkut.com/Community.aspx?cmm=771923 este link é da Comunidade Espondilite Anquilosante junto ao Orkut, que conta atualmente com 207 pessoas de diferentes localidades, tanto do Brasil como do exterior.-www.grupos.com.br/grupos/espondilite-br – disponível desde o ano de 2001, este link leva ao plenário de discussão do GPEA Brasil, que conta atualmente com 820 participantes. Este espaço é aberto ao público em geral para a troca de informações (tratamentos, medicamentos, etc.) e experiências de vida relacionadas à EA.
superação!
SEM SOMBRAS DE DUVIDA A SUPERAÇÃO DO SER HUMANO É ILIMITADA.(ADRIANO FELIX)
NESTE CONTEXTO É NOTORIA AS MUDANÇAS: APRESENTADAS NO PACIENTE PORTADOS DE E.A. ,PRINCIPALMENTE OS QUE DEMORAM SER DIAGNOSTICADOS , POIS COM DORES CONSTANTES E SEM EXPLICAÇÃO PARA TAMANHO SOFRIMENTO E PERDA DA CAPACIDADE LABORATIVA ESTES FATORES COMEÇAM A ATINGIR DE FORMA GLOBAL TODA A VIDA DO PACIENTE SEJA FINANCEIRA ,POIS NA BUSCA INCESANTE DE MELHORA E DE DIAGNÓSTICO CORRETO GASTA-SE O QUE TEM EM MÃOS E ATÉ O QUE NÃO SE TEM O PACIENTE EM SUA MAIORIA É TOMADO POR DESESPERO ENTRE DOR , FALTA DE COMPREENSÃO POIS JULGAMENTOS PRECIPITADOS SÃO FEITOS A TODO INSTANTE E PRINCIPALMENTE NO SEIO FAMILIAR ONDE A COMPREENSÃO DEVERIA E DEVE SER A BASE DE DIÁLOGOS PARA MELHOR MANUTENÇÃO DE QUALQUER EFERMIDADE .
COM ESTA BUSCA POR RESPOSTAS COERENTES AO QUE SE SENTE (MESMO APÓS O DIAGNÓSTICO)O AUXILIO DE UM PSICOLOGO NA ACEITAÇÃO DAS NOVAS CONDIÇÕES QUE LHE SÃO IMPOSTAS FICAM MAIS AMENAS E A ADERÊNCIA DO TRATAMENTO É SEMPRE MAIS EFICAZ A EXEMPLO DO QUE FAZEMOS EM REUNIÕES DE GRUPO ONDE TEMOS DESDE A DISCUSSÃO DE TEMAS A SEREM ABORDADOS COMO A PRÓPRIA CONDUÇÃO DO TRABALHO QUE VEM SENDO DESENVOLVIDO CONTANDO COM A PARTICIPAÇÃO DOS MEMBROS E CLARO A CONTRIBUIÇÃO INDIVIDUAL DE CADA UM , E SEMPRE AVALIANDO A GRAU DE SATISFAÇÃO DOS PACIENTES COM RELAÇÃO AOS TEMAS ABORDADOS, COM ISSO NOTAMOS CADA VEZ MAIS UM ENVOLVIMENTO MAIOR E EXPONTANEO DOS MEMBROS (JÁ OCORRE HOJE NO GRUPARJ RJ E NO GPEA BRASIL) ,LOGO PROCURAMOS FAZER O POSSIVEL PARA ATENDER AS NECESSIDADES DO GRUPO E MANTE-LO COESO E DEIXANDO CLARO QUE JUNTOS SOMOS E SEREMOS FORTES NA LUTA POR NOSSOS OBJETIVOS .
ALGUNS PORTADORES VEM E VÃO, MAS COM CERTEZA CARREGAM CONSIGO O OBJETIVO MAIOR DE DIVULGAÇÃO PARA AMENIZAR AS DORES E A CONVIVÊNCIA COM A EFERMIDADE SEJA AO MENOS SUPORTÁVEL COM TRATAMENTOS ADEQUADOS , INFORMAÇÕES DE QUALIDADE, INTERAÇÃO MÉDICO-PACIENTE, PACIENTE –MEDICAÇÃO, PACIENTE- ATIVIDADES FISICAS COM ESTE CONJUNTO FUNCIONANDO HARMONIOSAMENTE TUDO PASSA A SE ADEQUAR A NOVA CONDIÇÃO ( NÃO COMO PACIENTE, DOENTE,DEFICIENTE, SEQUELÁDO) DE SER HUMANO NO SENTIDO AMPLO DA AFIRMAÇÃO, SABENDO A PARTIR DAÍ A RESPEITAR A CONDIÇÃO DO OUTRO SEJA ELA QUAL FOR , POIS DEPOIS DE TAMANHO SOFRIMENTO É IMPOSSIVEL NÃO VER A VIDA COM OUTROS OLHOS ;OLHOS DE QUEM QUER AINDA SONHAR E VER TUDO QUE SONHOU OU PARTE DESSES SONHOS A SE TRANSFORMADO EM REALIDADE , PARA ISSO CONTE SEMPRE COM VC, A VIDA DE CADA UM É A CONSEQUÊNCIA DAQUILO QUE DEIXEMOS QUE FAÇAM CONOSCO!
ADRIANO FELIX
ESPONDILO GRUPAL
VICE-PRESIDENTE ABRESPAN
CONSELHEIRO FISCAL ANAPAR
DIRETORIA GRUPARJ-RJ
PORTADOR DE E.A.
NESTE CONTEXTO É NOTORIA AS MUDANÇAS: APRESENTADAS NO PACIENTE PORTADOS DE E.A. ,PRINCIPALMENTE OS QUE DEMORAM SER DIAGNOSTICADOS , POIS COM DORES CONSTANTES E SEM EXPLICAÇÃO PARA TAMANHO SOFRIMENTO E PERDA DA CAPACIDADE LABORATIVA ESTES FATORES COMEÇAM A ATINGIR DE FORMA GLOBAL TODA A VIDA DO PACIENTE SEJA FINANCEIRA ,POIS NA BUSCA INCESANTE DE MELHORA E DE DIAGNÓSTICO CORRETO GASTA-SE O QUE TEM EM MÃOS E ATÉ O QUE NÃO SE TEM O PACIENTE EM SUA MAIORIA É TOMADO POR DESESPERO ENTRE DOR , FALTA DE COMPREENSÃO POIS JULGAMENTOS PRECIPITADOS SÃO FEITOS A TODO INSTANTE E PRINCIPALMENTE NO SEIO FAMILIAR ONDE A COMPREENSÃO DEVERIA E DEVE SER A BASE DE DIÁLOGOS PARA MELHOR MANUTENÇÃO DE QUALQUER EFERMIDADE .
COM ESTA BUSCA POR RESPOSTAS COERENTES AO QUE SE SENTE (MESMO APÓS O DIAGNÓSTICO)O AUXILIO DE UM PSICOLOGO NA ACEITAÇÃO DAS NOVAS CONDIÇÕES QUE LHE SÃO IMPOSTAS FICAM MAIS AMENAS E A ADERÊNCIA DO TRATAMENTO É SEMPRE MAIS EFICAZ A EXEMPLO DO QUE FAZEMOS EM REUNIÕES DE GRUPO ONDE TEMOS DESDE A DISCUSSÃO DE TEMAS A SEREM ABORDADOS COMO A PRÓPRIA CONDUÇÃO DO TRABALHO QUE VEM SENDO DESENVOLVIDO CONTANDO COM A PARTICIPAÇÃO DOS MEMBROS E CLARO A CONTRIBUIÇÃO INDIVIDUAL DE CADA UM , E SEMPRE AVALIANDO A GRAU DE SATISFAÇÃO DOS PACIENTES COM RELAÇÃO AOS TEMAS ABORDADOS, COM ISSO NOTAMOS CADA VEZ MAIS UM ENVOLVIMENTO MAIOR E EXPONTANEO DOS MEMBROS (JÁ OCORRE HOJE NO GRUPARJ RJ E NO GPEA BRASIL) ,LOGO PROCURAMOS FAZER O POSSIVEL PARA ATENDER AS NECESSIDADES DO GRUPO E MANTE-LO COESO E DEIXANDO CLARO QUE JUNTOS SOMOS E SEREMOS FORTES NA LUTA POR NOSSOS OBJETIVOS .
ALGUNS PORTADORES VEM E VÃO, MAS COM CERTEZA CARREGAM CONSIGO O OBJETIVO MAIOR DE DIVULGAÇÃO PARA AMENIZAR AS DORES E A CONVIVÊNCIA COM A EFERMIDADE SEJA AO MENOS SUPORTÁVEL COM TRATAMENTOS ADEQUADOS , INFORMAÇÕES DE QUALIDADE, INTERAÇÃO MÉDICO-PACIENTE, PACIENTE –MEDICAÇÃO, PACIENTE- ATIVIDADES FISICAS COM ESTE CONJUNTO FUNCIONANDO HARMONIOSAMENTE TUDO PASSA A SE ADEQUAR A NOVA CONDIÇÃO ( NÃO COMO PACIENTE, DOENTE,DEFICIENTE, SEQUELÁDO) DE SER HUMANO NO SENTIDO AMPLO DA AFIRMAÇÃO, SABENDO A PARTIR DAÍ A RESPEITAR A CONDIÇÃO DO OUTRO SEJA ELA QUAL FOR , POIS DEPOIS DE TAMANHO SOFRIMENTO É IMPOSSIVEL NÃO VER A VIDA COM OUTROS OLHOS ;OLHOS DE QUEM QUER AINDA SONHAR E VER TUDO QUE SONHOU OU PARTE DESSES SONHOS A SE TRANSFORMADO EM REALIDADE , PARA ISSO CONTE SEMPRE COM VC, A VIDA DE CADA UM É A CONSEQUÊNCIA DAQUILO QUE DEIXEMOS QUE FAÇAM CONOSCO!
ADRIANO FELIX
ESPONDILO GRUPAL
VICE-PRESIDENTE ABRESPAN
CONSELHEIRO FISCAL ANAPAR
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