GRUPOS DE APOIO UM FORTE ALIADO!!!!!!!

Grupos de apoio a pacientes, um forte aliado ::.
Ao longo das 18 edições da Revista Paulista de Reumatologia, divulgamos inúmeros Grupos de Apoio a Pacientes Reumáticos (GAPRs), das mais diversas regiões do Brasil, com o intuito de informar, fomentar o surgimento de novas agremiações e gerar conhecimento sobre a estrutura, funcionamento e metas dessa organização, fundadas e geridas pelos próprios pacientes.
Em 6 de setembro, durante o XXVI Congresso Brasileiro de Reumatologia, em Campinas, SP, foi criada a Associação Nacional de Grupos de Pacientes Reumáticos (Anapar), que engloba a participação de 12 associações regionais, com o objetivo de fornecer maior representatividade, assim como fortalecer a atuação dessas entidades no cenário nacional.
De modo geral, os grupos de apoio surgiram em decorrência da necessidade de indivíduos, com a mesma doença, compartilharem informações e experiências, bem como buscarem melhores formas de tratamento. Os primeiros GAPRs surgiram na década de 1970, como o Arthritis Self- Menagement Program (ASMP), nos Estados Unidos.
No início, acreditava-se que os benefícios alcançados pelos grupos de apoio eram provenientes da maior facilidade para aquisição de informações e acesso ao diagnóstico precoce e formas tradicionais, multiprofissionais e alternativas de tratamento. No entanto, posteriormente, várias evidências científicas têm mostrado que um mecanismo fundamental no processo de melhoria é a auto-eficácia, definida como a confiança que um indivíduo tem em si mesmo ao enfrentar as diferentes dificuldades. A presença de pacientes bem-sucedidos nos grupos de apoio funciona como relevante estratégia para o incremento da auto-eficácia em todos os outros componentes (efeito “em cascata” ou “dominó”). Assim, o bom exemplo de um paciente é seguido pelos demais.
Quando os familiares e cuidadores dos pacientes participam dessas organizações, os benefícios aumentam, especialmente pela existência de um outro importante mecanismo, o suporte social. Os pacientes são confortados pela compreensão e cooperação do meio que os cerca.
Outro papel de extrema relevância que tem sido desempenhado pelos GAPRs é o de questionar, intermediar e cobrar de entidades governamentais a implementação de medidas de diagnósticos e tratamento de doenças reumáticas. Nos últimos cinco anos, pudemos constatar pacientes reivindicando maior número de reumatologistas nos serviços públicos de saúde, melhoria do atendimento e auxílio para a instituição de processos de obtenção de medicações de alto custo.
Em contrapartida, os GAPRs e a própria classe médica podem ser alvos de manipulação comercial pela indústria farmacêutica ou por empresas que fabricam e distribuem equipamentos médicos, devido ao crescente número de novas intervenções diagnósticas e terapêuticas.
Dessa forma, dispomos de argumentos suficientes para assegurar que os GAPRs brasileiros são fortes aliados dos pacientes, mas também de nós, reumatologistas, para a obtenção de melhores resultados no tratamento de doentes reumáticos . É fundamental, porém, que a informação transparente, crítica, franca e baseada no conhecimento científico seja a principal ferramenta utilizada, pelos médicos e formadores de opinião na área da saúde, para assegurar a imparcialidade na utilização adequada e criteriosa desses novos recursos pelo paciente.
Grupos de apoio a pacientes, um forte aliado ::.
Ao longo das 18 edições da Revista Paulista de Reumatologia, divulgamos inúmeros Grupos de Apoio a Pacientes Reumáticos (GAPRs), das mais diversas regiões do Brasil, com o intuito de informar, fomentar o surgimento de novas agremiações e gerar conhecimento sobre a estrutura, funcionamento e metas dessa organização, fundadas e geridas pelos próprios pacientes.
Em 6 de setembro, durante o XXVI Congresso Brasileiro de Reumatologia, em Campinas, SP, foi criada a Associação Nacional de Grupos de Pacientes Reumáticos (Anapar), que engloba a participação de 12 associações regionais, com o objetivo de fornecer maior representatividade, assim como fortalecer a atuação dessas entidades no cenário nacional.
De modo geral, os grupos de apoio surgiram em decorrência da necessidade de indivíduos, com a mesma doença, compartilharem informações e experiências, bem como buscarem melhores formas de tratamento. Os primeiros GAPRs surgiram na década de 1970, como o Arthritis Self- Menagement Program (ASMP), nos Estados Unidos.
No início, acreditava-se que os benefícios alcançados pelos grupos de apoio eram provenientes da maior facilidade para aquisição de informações e acesso ao diagnóstico precoce e formas tradicionais, multiprofissionais e alternativas de tratamento. No entanto, posteriormente, várias evidências científicas têm mostrado que um mecanismo fundamental no processo de melhoria é a auto-eficácia, definida como a confiança que um indivíduo tem em si mesmo ao enfrentar as diferentes dificuldades. A presença de pacientes bem-sucedidos nos grupos de apoio funciona como relevante estratégia para o incremento da auto-eficácia em todos os outros componentes (efeito “em cascata” ou “dominó”). Assim, o bom exemplo de um paciente é seguido pelos demais.
Quando os familiares e cuidadores dos pacientes participam dessas organizações, os benefícios aumentam, especialmente pela existência de um outro importante mecanismo, o suporte social. Os pacientes são confortados pela compreensão e cooperação do meio que os cerca.
Outro papel de extrema relevância que tem sido desempenhado pelos GAPRs é o de questionar, intermediar e cobrar de entidades governamentais a implementação de medidas de diagnósticos e tratamento de doenças reumáticas. Nos últimos cinco anos, pudemos constatar pacientes reivindicando maior número de reumatologistas nos serviços públicos de saúde, melhoria do atendimento e auxílio para a instituição de processos de obtenção de medicações de alto custo.
Em contrapartida, os GAPRs e a própria classe médica podem ser alvos de manipulação comercial pela indústria farmacêutica ou por empresas que fabricam e distribuem equipamentos médicos, devido ao crescente número de novas intervenções diagnósticas e terapêuticas.
Dessa forma, dispomos de argumentos suficientes para assegurar que os GAPRs brasileiros são fortes aliados dos pacientes, mas também de nós, reumatologistas, para a obtenção de melhores resultados no tratamento de doentes reumáticos . É fundamental, porém, que a informação transparente, crítica, franca e baseada no conhecimento científico seja a principal ferramenta utilizada, pelos médicos e formadores de opinião na área da saúde, para assegurar a imparcialidade na utilização adequada e criteriosa desses novos recursos pelo paciente.