E.A.
ESPONDILITE ANQUILOSANTE
E AGORA?
Com imenso prazer estive em Porto Alegre, a oportunidade de participar de uma das palestras inaugurais do ESPONDILO GRUPAL, projeto inovador dentro do GRUPAL ; Ao qual se propõe a abrir espaço oferecendo apoio, orientação e informação aos portadores de espondilite anquilosante.
E AGORA?
É o que todo portador recém diagnosticado se pergunta; As novidades assombrosas (descobrir enfermidade crônica ), a maneira nem sempre muito esclarecedora e amena dos médicos em comunicar a noticia e principalmente na maioria dos casos após meses de sofrimento com dor , falta de diagnóstico correto (que em alguns casos chegam a oito anos), pois a falta de profissionais da área reumatológica tem uma carência muito grande , sem contar o próprio preconceito que muitas vezes o paciente tem em achar que reumatismo é doença de idoso.
A somatização desses fatos fazem com que o portador crie um mundo de medo do desconhecido,nada fora do normal tendo em vista noticias que irão afetar sua vida como um todo; seguir protocolos clínicos reumatológicos fazendo uso constante de medicação , a necessidade de acompanhamento de uma equipe multi- profissional de especialistas em possíveis áreas que possam ser afetadas ex: oftalmologistas(uveite), cardiologista, pneumologista, ortopedista e em alguns casos neuro-cirurgiões e claro fisioterapeutas, educadores fisicos (manutenção dos movimentos)e não raro um psicólogo para ajudar o paciente a saber lidar com o novo mundo que se apresenta (que na realidade é o mesmo de todos).
Saber lidar com limitações de movimento , vida mais regrada (o que é mais aconselhável ou não fazer) faz com que muitos pacientes se sintam isolados e achando que a enfermidade que os atingiu é só dele e pior com exclusividade.
Com o apoio correto , orientação adequada e principalmente muita informação este (o paciente) começa a descobrir que nem o mundo mudou nem ele , tem consciência de suas limitações e sabe ou aprende a lidar com elas de forma natural , sendo o primeiro preconceito vencido (o de ser portador de uma doença degenerativa e auto-imune) saber dos direitos que tem como portador como isenção imposto de renda , compra de carro com descontos de ipi, icms, ipva ao qual reduz o valor do mesmo a quase 40% do valor total.
O convívio em grupo com pacientes portadores da mesma enfermidade servem de incentivo , troca mutua de experiências e o mais importante simplifica a vida uns dos outros , pois as noticias fluem de forma constante e servem para encurtar os caminhos necessários a serem trilhados pelo portador em busca de informações que venham a utilizar de nossa carta magna(Constituição federal), dentre vários outros projetos de lei específicos para portadores de E.A.
Enquanto portador após cinco anos do diagnóstico e posterior aposentadoria dedico-me a fazer parte de ONGS as quais fazem a diferença para que sirvam de facilitadores e multiplicadores de informações entre os pacientes e toda a classe médica ,dos anseios de ambas as partes ,pois paciente bem esclarecido já é meio caminho andado para aderência ao tratamento que é desgastante e longo e grupos bem informados ajudam os médicos no esclarecimento junto aos pacientes.
Adriano Macedo Felix
Portador de E.A.
Vice-presidente ABRESPAN
Secretário/coordenador GRUPARJ-RJ
Conselheiro fiscal da ANAPAR
Palestrante voluntário
Portão de acesso !!- http://br.geocities.com/rodinei_guimaraes/ – esta página pertence ao Grupo de Portadores de Espondilite Anquilosante no Brasil – GPEA Brasil, grupo este responsável pela base de formação da Abrespan.-www.orkut.com/Community.aspx?cmm=771923 este link é da Comunidade Espondilite Anquilosante junto ao Orkut, que conta atualmente com 207 pessoas de diferentes localidades, tanto do Brasil como do exterior.-www.grupos.com.br/grupos/espondilite-br – disponível desde o ano de 2001, este link leva ao plenário de discussão do GPEA Brasil, que conta atualmente com 820 participantes. Este espaço é aberto ao público em geral para a troca de informações (tratamentos, medicamentos, etc.) e experiências de vida relacionadas à EA.
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10 comentários:
Parabéns pela iniciativa!
obrigado Angeline!
VAMOS LUTANDO COM AS ARMAS QUE TEMOS!
BEIJOS VALEU PELA FORÇA!
stAdriano,
Parabéns pela iniciativa.
Vc tem contato com algum grupo de Portugal?
Achei um artigo da publicado na internet na revista Integrar 2003/2004 que cita um trabalho acadêmico da Faculdade de Motricidade Humana (FMH-UTL) sobre um posto de trabalho informatizado para portadores de Espondilite Anquilozante.
Seria interessante se conseguíssemos esse material digitalizado e pudéssemos divulgar para todos os doentes. Acredito que poderíamos abrir portas no mercado de trabalho para portadores da doença.
Estou tentando obter esse material, mas ainda não consegui.
Conto com o seu apoio.
Flávio H. Morais
Adriano, parabéns pela iniciativa.
Li seu texto e achei interessantíssimo. Sofro dessa doença e estou um tanto quanto assustado. Sendo portador dessa enfermidade, você citou que tenho direito à isenção de IPI, ICMS para compra de carro, isto procede? Posso pedir a isenção do I.R.? E quanto aos concursos publicos, sou enquadrado nas vagas de deficiente fisico?
Obrigado
Parabéns!!!
Tenho espondilite Anquilosante, e me trato com azulfin já alguns anos, aparentemente sou normal.sou pensianista do meu marido, e gostaria de saber se tenho algum direito ao comprar um carro,à isenção de IPI, ICMS, e IPVA?
Antecipadamente agradeço e aguardo retorno.
Cllllaudia@yahoo.com.br
Olá Adriano! Adorei a iniciativa! Parabéns mesmo! Descobri recentemente que sou portadora de E.A. depois de quase 10 anos de tratamentos errados que só agravaram minha condição.
Gostaria de saber se você oferece palestras aqui em São Paulo também, se existe uma agenda, pois gostaria muito de ouvir mais a respeito, ainda é novidade pra mim, e logo que foi diagnosticada a espondilite, depois de passar por dezenas de profissonais, eu já entrei de cara com o Remicade, é tudo muito novo pra mim, não sei nada sobre meu direitos, por exemplo. Tenho 27 anos e até hoje não tenho registro em carteira porque nunca consegui trabalhar. Finalmente consegui iniciar uma universidade agora mas com muita dificuldade, porque a espondilite também trouxe a retocolite, e além de tudo ainda existe o agrave principalmente por pressão familiar, pois a maioria não acredita em mim e acha que sou preguiçosa e por isso inventei essa desculpa. É triste saber que se é portador de uma doença degenerativa e ainda por cima não ter o apoio nem dos familiares. Enfim... Se for possível esclarecer-me quantas as muitas dúvidas que eu tenho, inclusive se posso adquirir veículo sem imposto, fico imensamente grata, de coração. Sou isenta da tarifa de ônibus, mas ninguém respeita acentos reservados, e tudo isso me causa muitas dores porque pego em média 6 conduções/dia e fico muito cansada por passar longos períodos de pé. Gostaria de adquirir um carro, mas não sei que tipo de adaptação é possível fazer nele, nem como faço para obtê-lo sem impostos.
Desde já deixo meu muito obrigada por sua atitude e sua iniciativa tão nobre que conforta muitas vezes portadores desorientados quanto ao diagnóstico. Que Deus o abençõe e o ilumine sempre!
Alice Macedo - São Paulo/SP
lyndmacedo@hotmail.com
Olah! Eu Tbm sou portador da EA, sinto muita dores na região da bacia, pescoço, juelho, e sofri algumas deformidade nos dedos da minha mão direita, e por todos esses problemas, eu acabo tendo dificuldades para me locomover, ja estou providenciando minha carteirinha especial para transporte publico, e gostaria de informações para isenção de IPI, IPVA, imposto de renda... qual procedimento para ter esses beneficios?
Agradeço desd ja!
Rodrigo são paulo-sp
ironrdgmaiden@hotmail.com
Boa Noite Senhores!
Também sou portador de espondilite anquilosante egostaria de saber mais sobre a aquisição de veículos om isenção de impostos.
O senhores poderiam me orientar como proceder?
Apesar do carro da família estar em meu nome é a minha esposa que dirige até pelas dificuldades que tenho.
Como devo proceder junto a revendedora de veículos para conseguir meus direitos?
Obrigado!
Olá Aurélio, num primeiro momento vc vai precisar tirar uma carta de motorista especial e não são todas as auto escolas que fornecem, então precisa encontrar uma que seja próxima a sua região que ofereça isso. Depois vc vai com o laudo médico e se inscreve matricula e tira a carta. Depois disso vc precisará ir a Receita Federal pra começar a ajeitar a documentação pra isenção dos impostos que vc tem direito, e por último vem o carro. Esse processo leva um tempo, aproximadamente uns seis meses.
duvidas quanto a direitos dos portadores de efermidades reumaticas entre no site : www.reumatoguia.com.br
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